"اضحك ولا تنظر مع من": تقويم تضامني مليء بالعديد من الابتسامات وجرعات وفيرة من الحنان

إلوي أريناس على غلاف تقويم الأساس لمتلازمة 5P

تقويم التضامن الجديد لمؤسسة 5P Syndrome Foundation كان لديه تعاون من الكوميديين المشهورين الذين قدموا صورتهم بأنانية.

ميلان سالسيدو وجوزيما يوست نجمة في شهري أبريل وسبتمبر من تقويم عام 2013 للمؤسسة. هناك أيضًا دييغو أرجونا ، و Gomaespuma Duo ، و Javivi ، و Meritxell Huertas ، والكثيرون الآخرون الذين لا أذكرهم بسبب قلة المساحة. شاركوا جميعًا الضحك والألعاب واللحظات الممتعة مع الأطفال المتأثرين بمتلازمة 5P. تم التقاط صور لعباقرة الفكاهة في المسارح حيث قاموا بوظائفهم (نادي الكابيتول ، مونيوز سيكا ، ...) أو في أماكن رمزية في مدريد مثل كوينتا دي لوس مولينوس. سيتم استخدام الأموال التي تم جمعها من بيع التقويمات في المشروع البحثي الذي يتم تطويره في جامعة ميغيل هيرنانديز في إلتشي (أليكانتي).

كما يهدف إلى المشاركة في تمويل خدمة الدعم الجديدة للعائلات ، "راحة" لرعاية المتضررين وتدريب الأقارب

متلازمة 5p ، والتي تسمى أيضًا متلازمة Cri du Chat ، هي فقدان جزء من الذراع القصير للكروموسوم رقم خمسة. يحدث في كثير من الأحيان بين الفتيات أكثر من الأولاد. في الوقت الحاضر ، أسباب المرض ليست معروفة بعد على وجه اليقين. بشكل عام يحدث الاضطراب في 85 ٪ من الحالات بشكل متقطع و 15 ٪ فقط أو 20 ٪ يعانون من وراثي. وبالتالي ، فإنه يعتبر مرض نادر.

Javivi و Diego Arjona مع Sofia في Parque Quinta de los Molinos
"اضحك ولا تنظر مع من هو عنوان التقويم ، وهل تعرف لماذا؟ "الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض يتميزون بروح الدعابة والشخصية المحبة"

هم أيضًا خائفون من بعض الأشياء والضوضاء ، وهم خجولون (وأحيانًا) يمثلون سلوكيات صعبة. بالإضافة إلى ذلك ، لديهم خصائص جسدية شائعة جدًا: انخفاض الوزن عند الولادة والنمو البطيء ، الرأس الصغير ، ضعف العضلات ، التخلف العقلي ، العيون المنفصلة والأذنين منخفضة التشوه.

وهي متلازمة تصيب واحدة من كل 50.000 ولادة (في إسبانيا هناك ما يقرب من 500 حالة) ، وبالتالي أهمية الإجراءات التي تهدف إلى زيادة الوعي الاجتماعي والبحث.

وُلدت مؤسسة 5P Syndrome Foundation كحلقة وصل بين عدد قليل من الأسر المتضررة التي تسعى إلى تحسين الحياة اليومية لعائلاتهم. لقد قاتلوا منذ أكثر من خمس سنوات لإلقاء الضوء على الجماعية ، وجمع الأموال لتنفيذ مختلف المشاريع.

التقويم المواضيعي لعام 2013 هو السادس الذي يتم نشره ، وإذا كنت مهتمًا به ، يمكنك الاتصال بـ 5P Syndrome Foundation عبر البريد الإلكتروني Fundació[email protected].

عمل تضامن مليء بالفكاهة والحنان وجرعة جيدة من الثقة في المستقبل مما سيجلب بلا شك مساعدات جديدة لمواصلة خطوط البحث والتحسين في حياة المتضررين وأفراد الأسرة.

الصور | ماتيو ليبانا لمؤسسة متلازمة 5P مزيد من المعلومات | 5P متلازمة الأساس في Peques وأكثر | ترغب العائلات والأطفال المصابون بالأمراض النادرة في جعل أنفسهم مرئيين حتى لا يكونوا وحدهم ، "الأطفال على وشك الاندماج": حملة من أجل تطبيع الأمراض النادرة في المدارس ، DEBRA هي جمعية تعمل على تحسين نوعية الحياة الأطفال المتأثرين بـ "جلد الفراشة"

فيديو: TWICE "Feel Special" MV (مارس 2024).