اليوم ، قد تكون الشبكات الاجتماعية أهم وسائل الاتصال. ولكن بالإضافة إلى إبقائنا على اطلاع بما يحدث في العالم ، لديهم أيضًا جانب إيجابي: القدرة على الجمع بين الناس لدعم بعض الأسبابكما حدث مع بعض الأطفال والرضع الذين يعانون من أمراض خطيرة ويحتاجون إلى بعض الدعم أو يسعون إلى متبرع.
الآن ، نشارك حالة رائعة حدثت في البرتغال ، حيث انضم سكانها إلى عرض جميل من الكرم والتضامن ، حيث جمعوا مليوني يورو لصالح ماتيلد، الطفل الذي تتطلب حالته الصحية "أغلى دواء في العالم".
قصة ماتيلد
ماتيلد هي طفلة بالكاد ستتحول إلى ثلاثة أشهر من الولادة ، ومع ذلك فهي معروفة عالميًا. عندما كانت تبلغ من العمر شهرًا وأسبوعين ، تم تشخيص إصابتها بالنوع 1 من ضمور العمود الفقري (SMA) ، والذي يُطلق عليه أيضًا اسم ويردينغ هوفمان ، أخطر أنواع ضمور العضلات الشوكية وأحد الأسباب الوراثية الأولى لوفيات الرضع.
في الأطفال وأكثر سجل التضامن: ما يقرب من خمسة آلاف متبرع مسجل لإنقاذ حياة طفل مصاب بسرطان الدمبدأت ماتيلد العلاج بالعلاجات لتحسين عملها الحركي والجهاز التنفسي ، وبذلك تزيد فرص بقائها على قيد الحياة. لحسن الحظ ، هناك دواء في الولايات المتحدة خصيصًا لعلاج نوع SMA الذي تعاني منه Matilde وأكثر فاعلية في مساعدتك على البقاء على قيد الحياة ، ولكن أيضًا يُعرف باسم "أغلى دواء في العالم" ، لأن تكلفته مرتفعة جدًا: مليوني يورو.
والديه ، بالطبع ، مصممون على إنقاذ حياة ماتيلد ، لذلك ذهبوا إلى الشبكات الاجتماعية، حيث أنشأوا صفحة على فيسبوك لتحكي قصة ماتيلد وإيجاد طريقة لجمع أكبر قدر ممكن من المال لشراء الدواء.
اتحاد دولة بأكملها
قصة ماتيلد لم تمر مرور الكرام نقل البلاد بأكملها ، مما تسبب في موجة كبيرة من التضامن في البرتغال، حيث نظمت بعض الشخصيات المهمة مثل الدراج روي كوستا ، الذي كان بطل العالم في عام 2013 ، أنشطة لمساعدة الآباء على الوصول إلى الهدف. والبرتغال لم تترك ماتيلد وحدها.
في أقل من شهرين من بدء البحث لجمع الأموال اللازمة ، أعلن والدا ماتيلد ذلك مؤخراً بفضل دعم الجميع ، تمكنوا من الوصول بل وتجاوزوا المبلغ اللازم لشراء الدواء:
مرحبا عزيزي ،
أردت أن أخبرك أنه خلال الصباح التقى الوالدان بالأطباء ، وأنا أفضل بالفعل ، اليوم أذهب إلى العيادة.
نريد أن نشكر مرة أخرى ، وسوف نشكر مرارًا وتكرارًا ، على السير معنا جنبًا إلى جنب ، لقلبه الهائل ، على ما خلقوه من أجل قضيتنا. لا يوجد حتى الآن كلمات في القاموس تحدد كل ما فعلوه من أجلنا ، علينا أن نخترع كلمة جديدة.
لقد وصلنا إلى الهدف من قيمة الدواء ، وربما سيكون لدينا نفقات إضافية. نحن في انتظار استجابة البروتوكول وتحسين صحة Matilde ، حتى نتمكن من المضي قدمًا في الخطوات التالية.
لجميع الأشخاص الذين نظموا ونظموا أحداث التضامن من أجل قضيتنا ، نترك حسب تقديركم ما يجب القيام به بعد ذلك.
سيتم التبرع بالمبلغ الذي لا يستخدم في علاج ماتيلد للعائلات التي لديها "ماتيلد" أخرى.
الدواء ، ودعا Onasemnogene abeparvovec وتسويقها تحت اسم Zolgensma ، هو علاج وراثي يدار عن طريق الوريد ويشار فقط للأطفال دون عامين. معه ، من المتوقع أن القليل من ماتيلدي يستطيع البقاء على قيد الحياة وتحسين نوعية الحياة ، مما يحسن كثيرا من المشاكل الناجمة عن مرضها.
