ال الاتحاد الإسباني للهيموفيليا (Fedhemo) يذكر أمس ، بمناسبة الاحتفال اليوم العالمي للهيموفيلياأن 25٪ فقط من المصابين بهذا المرض في العالم يتلقون العلاج الكافي.
ال الهموفيليا مرض بالدمهو مرض وراثي مرتبط بالكروموسوم X ، والذي لا ينتشر ويصيب واحدًا من بين كل 10000 مولود. إنه يعاني فقط من الرجال ، ولا يمكن أن تكون المرأة سوى حاملات منه.
في واحد مؤتمر صحفي الذي عقد في مدريد ، رئيس Fedhemo, خوسيه أنطونيو مونيوز، وقد أشاروا إلى أنهم يضيفون إلى هدف الاتحاد العالمي الذي يهدف إلى ضمان حصول جميع الناس على العلاج المناسب.
يعلم آباء اليوم أن أطفالهم المصابين بالهيموفيليا سيصلون إلى سن البلوغ ، ولكن هذا ليس هو الحال في أجزاء أخرى من العالم حيث 75٪ من المصابين بالهيموفيليا لا يتلقون علاجًا محفوفًا بالمخاطر. هذا هو ما رئيس Fedhemo.
ال الهموفيليا مرض بالدم إنه اضطراب نزيف يفتقر فيه الدم إلى بروتين أساسي لا يسمح له بالتجلط بشكل صحيح ، لذلك يمكن أن يكون النزيف خطيرًا جدًا. في العالم هناك 400000 شخص الهموفيليا مرض بالدمبينما يوجد في إسبانيا حوالي 3،000 شخص مصابون بالهيموفيليا من النوع A أو B وأكثر من 1500 شخص يعانون من اضطرابات نزفية أخرى.
ال شدة اضطراب التخثر يعتمد الشخص عادة على مقدار عامل التخثر المفقود أو الذي لا يعمل بشكل صحيح. الناس مع الهموفيليا مرض بالدم قد يعانون من نزيف داخلي غير خاضع للرقابة نتيجة لإصابة طفيفة على ما يبدو. تسبب النزف غير المعالَج في المفاصل والعضلات ألمًا شديدًا وإعاقة شديدة ، وتلك التي تنتج في الأعضاء الرئيسية ، مثل الدماغ ، يمكن أن تسبب الوفاة.
في منطقتنا نظام صحي، لقد حددت رئيس Fedhemo، العلاج الأمثل للهيموفيليا هو الخيار الأكثر فعالية من حيث التكلفة للمريض وللإدارة العامة. يجب ألا تقلل الأزمة من نوعية حياتنا ومن الضروري أن نعمل معًا للحصول على علاج شامل. أيضا مونيوز وأشار إلى أنه من أجل الدفاع عن وتمثيل حقوق الأشخاص معه الهموفيليا مرض بالدم وغيرها من حالات تجلط الدم ، يجب تشجيع الحوار مع الإدارة ومع العاملين الصحيين ، ويجب توفير التعليم وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي لتوعية المجتمع بأسره.
