داني يتلألأ من نظراته الزرقاء وواحد من ابتسامته المتكررة. حتى يبدأ في التحرك أو التحدث ، لا أحد يلاحظ أنه يعاني من الشلل الدماغي.
إنه سعيد ، على وشك بلوغ سن العاشرة ، ولديه آباء يعتنون به ويريدون ، وأخت تبلغ من العمر خمس سنوات تساعده في كل ما يستطيع ، وأصدقاء في المدرسة وحياة مليئة بالأوقات الجيدة.
لكن الوصول إلى هنا لم يكن سهلاً. تعرف ماريا خوسيه جيدًا ، والدته ، التي تقاتل منذ ما يقرب من 10 سنوات حتى يصبح ابنه الأكبر مستقلاً قدر الإمكان. إنها تخبرنا تجربتها.
نقص الأكسجين في الولادة
تقول ماريا خوسيه خيمينيز إنه كان من الصعب عليها الحمل وأنها حصلت في النهاية على علاج التلقيح الاصطناعي. من هناك كان الحمل المثالي ، دون أي مضاعفات. حتى انه ذهب إلى العمل في وقته: في الأسبوع 38 + 1 يوم.
وهناك بدأت المشاكل. الكثير من الوقت تمدد بالفعل في المستشفى ، مع فوق الجافية وكيس الماء المكسور دون أن يفعل أي شخص أي شيء. طرد طويل ومرهق أدى للأم إلى حالة من الإرهاق حتى أغمي عليها.
بعد ساعتين في غرفة العمليات ، قرروا مساعدة داني على أن يولد بكؤوس الشفط وكان ذلك عندما توقف عن التنفس. "وضعوه على صدري وأدركت أنني لم أبكي. سألت عما إذا كان ذلك طبيعيًا وبعد ذلك التقطوه وبدأوا بالإنعاش "، تقول ماريا خوسيه.
"أتذكر وجه زوجي الشاحب ، وحركة الموظفين ، لكنني كنت متعبة للغاية لدرجة أنني لم أكن أدرك جيدًا ما كان يحدث. ثم عرفت أن ابني كان بضع دقائق دون أن يتنفس قبل أن يتم إدخاله إلى الحاضنة. من UVI تحدثوا عن 1-2 دقائق ، ولكن بعد الوقت كنا نظن أنهم كانوا أكثر ".
ولكن من هناك ، بدا أن تطورها كان جيدًا. بعد 12 يومًا خرج من المستشفى وكان عليه العودة للمراجعة.
عندما تدرك أمي أن هناك شيئا خطأ
لم يكن حتى داني ستة أشهر أن ماريا خوسيه بدأت تشك في أن هناك شيئا خطأ. "التقينا بصديق الطفولة ، الذي كان له طفل أكبر من شهر واحد من داني. وهناك رأيت الفرق بين الطفلين: لم يكن ابني مرنًا ، ولم يجلس جيدًا ... ”. لا يزال الأطباء مصرين على "أن دماغه كان لا يزال غير ناضج وأن كل طفل يتطور في وتيرته".
ومع ذلك ، قرر والدا داني اصطحابه إلى مركز العلاج الطبيعي. "كانت آنا ، مصلحته ، هي التي بدأت في شرح ما كان يحدث لابني. لكن حتى ذلك الحين قام بقية المتخصصين الذين عالجوه بتشخيصه:" اضطراب حركي مزمن له عواقب معتدلة "وأوضح أنه ليس لديه مشكلة ، ببساطة ، ربما ، عندما كنت أكبر سناً ، سأكون أكثر خرقاء قليلاً من بقية الأطفال ".
لكن ماريا خوسيه لم تكن سعيدة. كان يعلم أن هناك خطأ ما وقبل أن يبلغ ابنه التاسعة من عمره ، قرروا استشارة طبيب الأعصاب للأطفال أنطونيو باريو. وهو يعلم أنه واضح:يعاني داني من الشلل الدماغي بسبب نقص الأكسجين عند الولادة”.
"بلا شك ، كان هذا أسوأ يوم في حياتي. في يوم الولادة ، قضينا وقتًا سيئًا للغاية ، ورأيت أنني لم أتنفس ، لكنني كنت متعبة للغاية لدرجة أنها بقيت في حالة من الخوف. ولكن عندما لقد أعطانا التشخيص ، وغرق العالم وأبيه ولم أستطع التوقف عن البكاء. ماذا سيحدث له؟".
تخبرنا ماريا خوسيه أنها ، على افتراض أن حياتها لن تكون كما كانت تحلم بها ، وضعت البطاريات لضمان تقدم داني بأكبر قدر ممكن واكتشفت أن الآباء هم الذين يوجهون علاجات أطفالهم.
"ذهبت إلى مركز الرعاية المبكرة ، اعترافاً بالمعاقين التي ستقدم إليهم المساعدة ، والعلاج مع الخيول ، وحمام السباحة ، وإعادة التأهيل مع آنا ، وعلاج بوباث في الطفل يسوع ... نحن نتغير من واحد إلى آخر وفقًا للتطور والنتائج".
والجهد ، كما يعترف ، يستحق كل هذا العناء:
"ما زلت أتذكر المرة الأولى التي استدار فيها داني ، وكان في فصل بوبات ، وكان عمره تسعة أشهر. لقد شاهدت آنا مرات عديدة لمساعدته على الدوران ، وأنه عندما فعل ذلك بمفرده ، لم يكن بإمكانه تصديقه ، لقد حصل عليه. بدون مساعدة! ، لم أكن أبكي من أجل الخزي ، لكن الشعور كان لا يصدق ، أو عندما اتخذ خطواته الأولى مع الطفل الرضيع يسوع ... ".
إذا كنت تريد معرفة المزيد عن علاجات داني وفهمها بشكل أفضل ، فإن ماريا خوسيه تشجعك على الدخول إلى مدونتها ، داني ملاكي ، طريق هروبها لمواجهة الحياة اليومية في حياة داني ومع داني.
كما تقول في عرضها التقديمي على المدونة:
"هدفي هو أن أكون قادرًا على مساعدة جميع الآباء والأمهات الذين فقدوا أو كانوا قد فقدوا مثلما كنت. اجعل ما يعرف بالشلل الدماغي ، الجزء الأصعب منه وأيضًا ، ذلك الجزء الذي لم يتم رؤيته ، وأن الشخص الذي يعيش كل يوم مع شخص مصاب بالشلل ، يمكنه أن يدرك ".
طفل ذو قدرات مختلفة
كان الدكتور باريو هو الذي أوضح أن هناك درجات مختلفة من الشلل الدماغي وأن مشكلة داني كانت مشكلة. لقد أثر على كلتا الساقين وكلا الذراعين ، لكنه لا يمثل مشاكل على المستوى المعرفي.
يمشي داني ، لكن بشكل غير منتظم ويبدو أنه يسقط في أي لحظة. وعلى الرغم من أنه كان في علاج النطق لسنوات عديدة ، إلا أن حديثه أبطأ من خطاب الأطفال الآخرين في عمره.
بالإضافة إلى ذلك ، فهي تحظى بدعم مدرس خاص في المنزل ، لأنها لم تتعرض للتلف المعرفي أثناء الولادة ، ولكن يبدأ التطوير المعرفي من البداية: عندما يزحف الأطفال على الأرض ، يستكشفون ... شيء لم تتمكن داني من فعله من قبل ، وهذا على المدى الطويل ، كما أوضحت والدتها بوضوح ، أثر على تعلمها. لذلك ، على الرغم من أنه لا يملك تكييفًا في المناهج الدراسية في المدرسة ، إلا أنه يحتاج إلى تعزيز. "على سبيل المثال ، الحفظ بالنسبة له هو عالم".
لديها العديد من المشاكل الحركية الدقيقة. لا يقتصر الأمر على ذراعه اليسرى فقط ، لكنه يكتب بشكل سيء ويتعين عليه استخدام جهاز لوحي للدراسة. "نحن نعلم أن داني لن يكون قادرًا على الكتابة ، أو الأزرار أو ارتداء اللباس وحده أو تناول الطعام مع ملعقة ، لكنه يتحسن". لديه معالج وظيفي يذهب إلى المنزل للقيام ببعض الأشياء الروتينية بالحيل. "على سبيل المثال ، يبدأ الاستحمام بمفرده ، على الرغم من أنني أشرف عليه"، تشرح والدته.
إلى أي مدى سوف تذهب؟ دعنا نذهب خطوة بخطوة
والدة داني واضحة للغاية:
"لا أتساءل أبدًا عما سيحصل عليه ، بدافع الخوف. في الأشهر الأولى ، لم يؤكد لنا أحد أنه تعرض لإصابة في الإدراك ، وإذا كان سيتعرف علينا ، وإذا كان سيصلح نظرته ، وإذا كان سيتحدث ... فلا تطرح أسئلة لأنك مرعوب من الإجابات. ثم كنت قد وقعت لأنه بعد 10 سنوات ، كان داني مثل الآن ".
وهو يدرك أنه لا يزال خائفًا من التفكير في المستقبل ، وأنه يفضل العيش يومًا بيوم. "أدرك كم الأم التي وضعت طفلها على كرسي متحرك وتعرف أنها لن تمشي أبداً. أنا أعرفهم ، أتحدث إليهم. لكنها لا تعاني أقل من إنجاب طفل يمشي ولا يسير أنت تعرف ما إذا كان سيكون ذاتيًا ". ويضيف ، على سبيل المثال ، أن أحد مخاوف والده هو معرفة ما إذا كان سيتمكن من الحلاقة بمفرده.
"إن السنوات الأولى صعبة للغاية بالنسبة للوالدين ، لأنك لا تعرف ما الذي يمكن أن تفعله وما لا تفعله. تحدث السفينة الدوارة من المشاعر. رفاهيتك تعتمد على ما إذا كان طفلك قد حقق شيئًا ما في ذلك اليوم أو تراجعت".تدرك ماريا خوسيه أنها تتذكر كل تقدم من ابنها الأكبر بالتفصيل ، ولكن ليس مع ذلك شقيقتها باولا ، التي تبلغ الآن من العمر 5 سنوات. "لقد فعلت كل شيء بشكل طبيعي أكثر"وهو ما يفسر.
"لحسن الحظ ، مع نموها ، مع مرور الوقت ، تبدأ حالتنا العاطفية في الاعتماد بشكل أقل على إنجازاتها وبدأت الأيام المزيد والمزيد من السعادة."
داني طفل سعيد ومبهج
"كل يوم يقدم لنا درسًا لا يصدق في التغلب على القوة"، تعترف بفخر ماريا خوسيه. "ربما بفضل كل العلاجات التي ذهب إليها ، فقد طور مهارات اجتماعية مثيرة للإعجاب ، خاصة مع البالغين. ولهذا السبب أصبح اليوم حساسًا للغاية وله خطاب ناضج جدًا عن عمره".
"حتى قبل عامين ، لم أكن أدرك جيدًا ما حدث له عند الولادة. وحتى اليوم ، ليست مشكلة. لديه كاريزما ، فهو يجعل نفسه محبوبًا على الفور وبهذه العيون الزرقاء الموروثة من جدته ، ينومك".حتى في المدرسة كان دائما على ما يرام مع الجميع ، حتى مع "سوء المعاملة". على الرغم من أنه بدأ في مدرسة عامة مع الاندماج ، إلا أنه كان يذهب إلى مدرسة لسائقي السيارات لمدة عام. يوجد بها كرسي ومكتب خاص ، لضمان أن عمودها في أفضل وضع ممكن ، لأنه يحتوي على عمود مقوس.
ربما الجزء الأكثر تعقيدًا من شللك هو ممارسة الرياضة، تعترف والدته:
"من الصعب على ابنك أن يخبرك أنه لا يريد الخروج إلى العطلة ، وأنه يكرهها ، عندما تتذكر سن مدرستك وكنت تتطلع إلى رنين الجرس للذهاب إلى الملعب للعب. داني كانت المدرسة الأخرى تُترك وحدها بمفردها ، بينما لعب الآخرون كرة القدم. إنه جانب يجب أن ينجح فيه التكامل ".
لكن ، عدا ذلك ، فإن داني سعيد. لديه أخته بولا ، التي تحبه كثيراً منذ خمس سنوات وتساعده في كل ما يطلبه ، حتى قبل أن يطلب داني مساعدته.
بالإضافة إلى ذلك ، تم دمج هذا العام بشكل أكبر مع الأطفال في سنهم ، وذلك بفضل التكنولوجيا التي يكره الكثير من الآباء بسبب "التسبب" الذي يسببه لأطفالهم. ولكن في حالة داني ، كما أوضحت والدته ،
"لقد كانت ألعاب الفيديو واحدة من بين الأطفال الذين يبلغون من العمر. لم يكن لديه أصدقاء على الإطلاق لأنه مع الكثير من العلاجات وإعادة التأهيل لم يكن لديه أي إجازة. ولكن الآن ، طلب مني يومًا واحدًا في الأسبوع بدون أنشطة للذهاب إلى منزل صديق أو للعب المسافة معهم ".
المساعدات غير كافية
داني متميز. يمكن لوالديك تقديم كل المساعدة المتخصصة التي تحتاجها. لكن الأطفال الآخرين المصابين بالشلل الدماغي ليس لديهم هذا الأمر بسهولة. وهذا ما تعترف به ماريا خوسيه ، التي تقول إنها أكثر من مرة فكرت في الحظ الذي تعيشه في مدريد ، مع كل الموارد المتاحة لها ، وبتوفر الوسائل الاقتصادية والتدريب.
"يجب أن يكون الأمر صعبًا جدًا في بلدة صغيرة بدون موارد ، لأن المساعدة التي يقدمها الضمان الاجتماعي تقصر. إذا لم يكن لدينا أموال لإعطاء ابننا علاجات خاصة ، فلن يتقدم. الصحة العامة تقدم لك العلاج مرة واحدة في الأسبوع. مع ذلك ، لم يتحقق شيء ".
والشيء نفسه ينطبق على الدعم الاقتصادي. على سبيل المثال "تم دفع الكرسي الخاص الذي كان لدى داني في المدرسة من قِبل المركز لأنه أراد ذلك ، لأنه لم يكن عليه أي التزام. والمكتب ، دفعناه. ثم تحصل على مساعدة من مجتمع مدريد ، ولكن عليك أولاً أن تدفع مبلغ 800 يورو "، تشرح والدته. "وليس كل الأسر تستطيع".
على الرغم من أنه عندما ترى مقدار هذه العلاجات ، فإن هذه العمليات أو تلك التكنولوجيا يمكن أن تدفع طفلك إلى الأمام ، "يمكنك الحصول على القوة والمال حيث تدعو الحاجة". هذا ما أوضحه بياتريز ، والدة إيكر ، وهي صبي صغير مصاب بالشلل الدماغي ، مع 6 سنوات فقط ، يلجأ إلى مساعدة الآخرين. ولكن هذه قصة أخرى سنتحدث إليكم قريبًا.
في هذه الأثناء ، بقينا مع ماريا خوسيه التي يبدو أنها ليست على دراية بكل ما تنجزه مع ابنها بفضل شجاعتها ، وكيف أنه أكثر سعادة لأنها تطبيعها يومًا بعد يوم ، سواء في الأنشطة العائلية أو في في داني الخاصة. ربما يكون ذلك بسبب عمله في التدريب وعلم النفس ، أو ربما فقط لأنها أم وتحب ابنها فوق كل شيء.
صور بتيسير من ماريا خوسيه خيمينيز (موافقة المنشور)
في الأطفال وأكثر تخترع الأم تسخيرًا حتى يتمكن ابنها المصاب بالشلل الدماغي من المشي: "لا أحتاج إلى الشعور بالرضا في أي شيء سوى عائلتي" ، تحدثنا إلى إيرين ، أم التسعة أطفال ، "أنا أمشي!": فرحة تفيض فتاة مع الشلل الدماغي اتخاذ الخطوات الأولى لها ، وسوف تثير لك ،
